Het Erasmus MC sluit per 1 januari 2022 aan bij het European Reference Network (ERN) voor zeldzame aandoeningen van het hart. Het is een erkenning van de expertise in de behandeling van patiënten met zeldzame aangeboren en erfelijke hartaandoeningen.
Het Erasmus MC treedt toe tot de ERN GUARD-Heart als expertisecentrum voor aangeboren hartafwijkingen en de erfelijke hart- en vaatafwijking hypertrofische cardiomyopathie, voor zowel kinderen als volwassenen. Voorwaarde voor toelating tot ERN-GUARD Heart is patiëntenzorg en wetenschappelijke output van excellent niveau. Tevens worden eisen gesteld aan het aantal patiënten dat een centrum behandelt op jaarbasis.
Het European Reference Network GUARD-Heart brengt een select aantal Europese centra samen die veel kennis en expertise hebben op het gebied van zeldzame en complexe hartaandoeningen. In het netwerk delen experts hun kennis en kunde, met als doel snellere en makkelijke toegang tot de juiste diagnose en behandeling voor patiënten met zeldzame hartaandoeningen.
Levensloopgeneeskunde
Prof. dr. Jolien Roos-Hesselink, hoogleraar Cardiologie bij het Erasmus MC en voormalig voorzitter van de werkgroep voor aangeboren hartafwijkingen van de European Society of Cardiology, is verheugd met de erkenning. ‘Zorg voor patiënten met aangeboren en erfelijke hartaandoeningen is levensloopgeneeskunde. Het begint met opsporing tijdens de zwangerschap en de juiste timing van eventuele operaties op kinderleeftijd, maar ook daarna is nog levenslang zorg nodig. Alleen al voor aangeboren hartafwijkingen zijn er al meer dan 1000 zeldzame afwijkingen bekend. Door de krachten te bundelen en kennis te delen, krijgen deze patiënten toegang tot de beste zorg en de laatste wetenschappelijke inzichten.’