Stichting Pace Makers is dé tempomaker en verbinder in het onderzoek naar endocarditis, de kennisdeling van informatie over endocarditis en de bewustwording onder de risicogroepen. De stichting is in 2022 opgericht ter nagedachtenis aan Ellie Vollebregt-Vermeer, op initiatief van haar jongere broer, Tim Vermeer.
Aandacht voor endocarditis
Het doel van de stichting is tweeledig. Ellie is overleden aan endocarditis, kort gezegd een ontsteking aan het hart. De stichting zet zich dan ook in voor aandacht voor deze ziekte. Het a-typische ziektebeeld zorgt ervoor dat er niet snel aan endocarditis wordt gedacht. En hoewel het een zeldzame ziekte is, kan zij snel ernstige schade aanrichten wanneer je er niet op tijd bij bent. Op de website van de stichting kan een risicokaartje worden aangevraagd. Op dit kaartje staan de symptomen en is er ruimte voor de contactgegevens van huisarts en behandelend specialist. Endocarditis betekent echter niet het einde en vanuit die gedachte richt de stichting zich ook op een tweede doel.
Aandacht voor leven
Het tweede doel is aandacht voor leven. Leven in het algemeen en specifieker nog het leven van Ellie. Ellie had een aangeboren hartafwijking en heeft in haar 38 jaar veel meegemaakt en veel ziekenhuizen bezocht. Na haar overlijden kwamen tijdens het opruimen van haar spullen medische rapporten uit haar kindertijd tevoorschijn. Uit een van die rapporten blijkt dat Ellie al op driejarige leeftijd de volgende diagnose kreeg: hersenabces met mogelijk endocarditis embolieën.
In haar volwassen leven is Ellie nog twee keer opgenomen met endocarditis. In 2012, een strijd die ze toen heeft gewonnen, en in 2022, deze keer heeft ze na een zeer kort ziekbed de ziekte niet kunnen overwinnen. Hoewel Ellie veel aandacht had voor haar risico, liet ze zich er niet door tegenhouden. Ze had ook zeker aandacht voor leven en haalde alles eruit wat erin zat.
Het verhaal van Ellie
Het weekend voordat Ellie kwam te overlijden, zei ze tegen een vriendin: “Wie vertelt mijn verhaal door? Ik heb geen kinderen om mij te herinneren. Wie vertelt wat ik heb meegemaakt?” Des te belangrijker om de bijzondere levensloop van Ellie door te vertellen. En te benadrukken dat zij ondanks de vele medische tegenslagen alles uit het leven heeft gehaald.
Eind 2022 publiceerde het Algemeen Dagblad een verkorte versie van het verhaal van Ellie. Hier zijn veel reacties op gekomen en er is dan ook besloten om het verhaal in boekvorm uit te brengen. Om dit waar te kunnen maken, wordt een crowdfunding opgestart. De opbrengsten van de verkoop van het boek komen geheel ten gunste van de stichting en zullen worden gebruikt om verder onderzoek naar endocarditis te financieren. Dit gebeurt in samenspraak en samenwerking met het HagaZiekenhuis in Den Haag.
Over de organisatie
Stichting Pace Makers is een non-profit organisatie. Ze staat voor het delen van informatie, ervaringen en het informeren van risicogroepen. Hierbij werkt de stichting zoveel mogelijk samen met andere stichtingen, patiëntenverenigingen en medisch-specialisten. Ze is volledig afhankelijk van giften van particulieren en bedrijven, en de inzet van vrijwilligers.
De verklaring van de naam Pace Makers is – net als het doel – tweeledig. Zo verwijst de naam naar een pacemaker: een apparaat dat ervoor zorgt dat het hart in het juiste ritme blijft kloppen. Vanwege haar aangeboren hartafwijking had Ellie al vanaf haar zevende een pacemaker. Daarnaast verwijst de naam naar de Engelse uitdrukking ‘make pace’, of te wel: tempo maken. En is Stichting Pace Makers dé tempomaker in het herkennen van het ziektebeeld endocarditis.
En dan is er de vlinder in het logo. Vlinders stonden voor Ellie symbool voor mensen die zijn overleden. Bij het zien van een witte vlinder zei zij altijd: “Kijk, daar vliegt …” De blik van de vlinder in het logo is dan ook naar beneden gericht: wakend over de mensen. De kleur is echter niet wit, wit doet Ellie geen recht. Voor het logo is magenta gekozen. Een kleur net zo sprankelend als Ellie zelf en de kleur van de jurk die haar zelfs nog meer deed stralen.
Voor meer informatie over Stichting Pace Makers: www.stichtingpacemakers.nl.